LOS RESULTADOS: EVALUACION OBSERVACIONAL
Se hace difícil hacer una evaluación de las actividades a partir de las típicas encuestas empleadas para conocer el grado de satisfacción. El problema, como es obvio, se fundamenta en la propia enfermedad de alzhéimer. La capacidad de los pacientes a la hora de asumir los conceptos explicados varía mucho en base al grado de su enfermedad. Por lo que hemos observado, en aquellos que están en los estadios iniciales la respuesta ante la actividad y el conjunto de estímulos suele ser muy buena. Suelen ser muy receptivos, entienden lo que se les explica e interactúan a través de pequeños diálogos basados en preguntas y respuestas. En todo caso, su capacidad de retentiva es muy delicada, ya que al poco tiempo olvidan lo explicado e incluso no reconocen quiénes somos nosotros, y ni siquiera los propios cuidadores.
A medida que la enfermedad se agrava la interacción con ellos disminuye y apenas retienen y comprenden los conceptos explicados. La interacción es difícil, pues prácticamente la relación es a través de pequeñas sensaciones que perciben al comer un alimento, al oler algún aroma, al tocar la textura de algún objeto o al escuchar cierta música.
En estas condiciones, la primera evaluación que hemos hecho es simplemente observacional y a través de preguntas a los cuidadores a nivel personal. Unos cuidadores que no siempre son los mismos. A menudo el familiar o la persona contratada cambia, por lo que se hace difícil una comunicación continua. Incluso, el papel del cuidador es fundamental en la actividad, pues mientras algunos interactúan con ellos continuamente, otros apenas lo hacen. El tiempo que pasan con ellos, cuántos años llevan juntos, el interés por incentivarles, etc., son aspectos relevantes que al final influyen en el desarrollo de la actividad.
En todo caso, podemos decir que:
– La evaluación psicológica realizada desde Caritas-Roma indica que durante las actividades hay una respuesta cognitiva positiva en algunos de ellos. Los que presentan un nivel más avanzado de la enfermedad parece que tienen momentos puntuales de mejora. En todo caso, en general se percibe un bienestar emocional alto, ya que sólo en momentos muy puntuales se producen casos de abandono de la actividad o reacciones de nerviosismo. Finalmente, apuntar que al equipo de psicólogos y cuidadores de Caritas-Roma algunas de las actitudes de los pacientes a lo largo de las diferentes actividades, les han sorprendido. Esperaban que hubiera menos interacción, incluso con los que presentan un estadio de la enfermedad bastante avanzado. Aunque lo esperable era que a menudo abandonaran las actividades, ya que suelen durar cerca de 2 horas, lo ciertos es que ello se produjo muy ocasionalmente. Pero, además, lo más sorprendente fueron las complicidades y trabajos en común que hicieron varios de los pacientes a lo largo de las acciones.
– Observamos que tanto los pacientes como los acompañantes reciben con agrado nuestras actividades. Siempre han participado y colaborado en los talleres, sin rechazar a los investigadores que son a los que menos conocen y con los que menos trato tienen. El hecho de estar habitualmente contentos e interaccionar con preguntas y reflexiones, en especial con aquellos cuya enfermedad está en momentos incipientes, nos reafirma en la percepción de que las actividades son de su agrado y los objetivos de bienestar social, motor y emocional se alcanzan.
– Las opiniones de los acompañantes siempre han sido muy positivas. Nos han trasladado en muchas ocasiones que los enfermos y ellos pasan un rato relajado, a menudo aprendiendo cosas que no conocían. Ellos son los que mejores conocen a los pacientes, por lo que su valoración positiva es muy importante para nosotros.
Dicho esto, en los próximos meses, y después de año y medio de actividades, vamos a preparar una evaluación anónima, para que los cuidadores nos digan su opinión después de varias sesiones de trabajo. Asimismo, el psicólogo de Caritas-Roma reunirá todos sus datos a partir de los cuales hacer una valoración más precisa de la divulgación científica con personas con alzhéimer.
Todo ello nos permitirá conocer de manera cuantitativa la respuesta de los distintos agentes. No obstante, a medida que han surgido problemas o ciertas dificultades con alguna actividad, se ha comentado con el equipo de cuidadores del centro para buscar una solución. La mayoría de las veces tuvo que ver con el tipo de discurso o material empleado en el taller en relación a la capacidad de los pacientes para comprender todo aquello que queríamos explicarles.